40歲「漸凍癥」ALS網紅卓君去世,曾被診斷活不過20歲,媽媽不離不棄照顧24年

11月24日，40歲"漸凍癥"網紅卓君去世，曾被診斷活不過20歲，肌肉逐漸萎縮靠三根手指直播，媽媽不離不棄照顧24年。

卓君是一個網紅漸凍癥患者，他在16歲時就查出漸凍癥，當時醫生稱其20歲都活不到。

但母親並沒有放棄他，一直堅持照顧了24年，成功為他「續命」到40歲，創造了一份奇跡。

最初母子二人是為了能生存下去，開始做短視頻、直播帶貨，減輕家裏的負擔。

卓君還靠著只有三根能動的手指，兩年多寫了100多篇自媒體文章。

ALS（肌萎縮側索硬化癥），俗稱漸凍癥，是一種運動神經元疾病。這種最為人所知的罕見病，擁有常人未知的殘酷。它病因不明，無藥可醫，患者像被堅冰封鎖，最終在呼吸衰竭中走向生命終點。

ALS一旦確診，患者的預期壽命約3-5年，但也有約10%的病人可以存活超過5年，5%的病人存活超過20年(霍金就是這5%幸運兒中的一員)。

因為ALS的發病機製，現在尚無明確結論(只有5%-10%的病歷可能與遺傳或基因缺陷有關)。

2014年夏天，「ALS冰桶挑戰」（ALS Ice Bucket Challenge））在社交媒體上發起，該活動旨在是讓更多人了解ALS這一罕見疾病，同時也達到募捐的目的。

「ALS冰桶挑戰賽」曾在全美科技界大佬、職業運動員中風靡，美國不少名人，如比爾·蓋茨、蒂姆·庫克等人都積極響應。